金赛药业作为一家致力于用科技改善人类生命健康的全球生物药企，金赛药业始终以为医生和患者提供完善的产品和解决方案为己任，围绕儿童健康的多个领域如生长迟缓、超重肥胖、儿童心理、体姿态以及儿童罕见病等现阶段出现的儿童新问题，借助前沿科技打造医疗器械和医疗数据等创新型产品，建立从早筛、监测到干预、治疗的整体解决方案。

更新时间：2025-03-31 直达：www.genscigroup.com

Luyao是一款综合健康记录应用程序，让您可以跟踪和管理您健康的各个方面。记录药物历史、生命体征、健康检查、口腔健康、情绪以及女性健康。

更新时间：2025-03-26 直达：www.ruyicode.net

舟山市共愈罕见病防治基金会致力于传递正能量，不断汇聚各方力量，助推罕见病事业的发展，帮助罕见病患者及其家庭获得平等、尊重、美好的生活。

更新时间：2025-03-24 直达：www.gongyujjh.org.cn

北京锦篮基因科技有限公司是一家以AAV载体递送技术介导的基因治疗药物开发为核心业务的国家高新技术企业，以推动中国罕见病基因药物从基础走向临床和市场为使命，造福患者及家庭。公司专注于遗传性神经肌肉疾病、遗传代谢疾病、溶酶体疾病以及眼科疾病等领域基因治疗药物开发，并通过推进罕见病基因药物研发、生产以及临床应用，更深入认识生命健康，将基因治疗技术及产品从罕见病过渡到慢性病和其它重大疾病的治疗和康复，加速推进基因治疗药物被患者真正可及。

更新时间：2025-03-22 直达：www.bj-genecradle.com

神经退行性及罕见病继教肝豆MDS学术访问大使项目CONyShanghaiSummit世界神经病学辩论大会2024l伦敦

更新时间：2025-03-21 直达：www.wdadpd.com

【百配健康：阅读越健康】重大疾病，罕见病，孤儿药【全球找药】追踪全球药讯，链接新药前沿，临床试验，招募患者【全球一站式药品查询】正品药/进口药/原研药/仿制药/癌症药/抗癌药/海外靶向药/印度药/印仿药/老挝药/孟加拉药/香港药/日本药/德国药/土耳其药/美国药/医保药...

更新时间：2025-03-18 直达：www.100pei.com

东方丝雨渐冻人罕见病关爱

更新时间：2025-03-09 直达：www.jiandongren.org

曙方医药是一家专注于中国罕见病新药研发和商业化的创新型企业，致力于为中国罕见病患者提供具有临床可及性的产品，为罕见病治疗药物提供具有成功前景的商业解决方案。

更新时间：2025-02-24 直达：www.sperogenix.com

专注于各类疾病领域，精心汇聚丰富、权威且全面的疾病相关资讯。无论是常见疾病的预防要点、症状表现，还是罕见病症的前沿研究动态、康复护理知识，在这里您都能便捷获取。

更新时间：2025-02-22 直达：www.782snj.com

北京基云惠康科技有限公司是专门为企业级客户提供基因有关的整体技术解决方案的公司。基云惠康专注于全基因组数据分析、基因数据的解读和基因应用的开发，致力于将生物科学与信息技术相结合，数据分析与遗传咨询相连接，将生物医学的最新科研成果应用于人类健康的预防医学领域。经过数年积累，已完成数十款基因检测产品的应用与开发，覆盖如疾病风险预警、基因病基因突变筛查、药物有效性及代谢能力评估、营养吸收、代谢及运动健康能力的评估、祖源分析等各大模块，旨在帮助大众科学的认识和理解生命的发生及发展进程，认识基因，了解自身，改善合理的生活方式，提高生命质量。

更新时间：2025-02-21 直达：www.genekang.com

诺和诺德成立于1923年，是一家全球领先的生物制药公司，总部位于丹麦首都哥本哈根。我们的目标是推动改变，以战胜糖尿病，和肥胖症、罕见血液疾病、内分泌紊乱等其他严重慢性疾病。

更新时间：2025-02-15 直达：www.novonordisk.com.cn

厚普医药患者招募平台专注于服务临床试验受试者招募的信息平台，帮助患者寻找更大化受益的临床试验项目，为临床试验项目筛选更适合的患者。

更新时间：2025-02-04 直达：www.linchuangsy.com

知识分子网为是国内领先的科学新媒体网站，将立足于科研群体，为广大科学家提供最新的前沿资讯，以及有价值的服务。同时关注社会、人文和思想，以及科学史。

更新时间：2025-01-29 直达：www.zhishifenzi.com

广州金域医学检验集团股份有限公司是一家以第三方医学检验及病理诊断业务为核心的高科技服务企业。开创了国内第三方医学检验行业的先河，经过多年的发展，现已成为国内第三方医学检验行业的市场领先企业之一。

更新时间：2025-01-07 直达：kingmed.com.cn